„Mám dva syny s autismem a pracuji s dětmi s autismem, ale nikdy jsem nevěděl, že to platí i pro mě,“ říká Sudhanshu. Žije v New Delhi a byla jí diagnostikována v časných 40 letech.
- Rozhovor: lidé s autismem vidí svět jinak
- „Život s autismem“: vzdělávací program, který nikdy nebolí
“Vysvětlilo to všechno v mém životě!” – ozývá se Alice Rowe, která byla také diagnostikována v dospělosti.
„Celý život jsem žil v úzkosti a izolaci s pocitem, že jsem jiný než ostatní. Zdálo se mi, že můj život je mnohem méně jasný než ostatní. Bylo velmi uklidňující a užitečné uvědomit si, že můj problém má svůj důvod a že v tom nejsem sama,“ říká Alice, která žije ve Spojeném království.
U příležitosti Světového dne povědomí o autismu BBC hovoří o autismu a rozdílu, který může způsobit v životech lidí.
Autismus v dospělosti
Získání celosvětových údajů o poruše autistického spektra (ASD) je často obtížné, protože tento stav není v různých zemích uznáván a diagnostikován stejně.
Podle Světové zdravotnické organizace má 1 ze 160 dětí na celém světě poruchu autistického spektra (ASD), ale spolehlivá globální data pro dospělé zatím nejsou k dispozici.
Ve Spojených státech, kde byla data systematicky shromažďována, odhaduje Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), že 2,21 % dospělých má ASD.
WHO popisuje ASD jako vývojovou poruchu, která ovlivňuje komunikaci a chování a může být diagnostikována v jakémkoli věku.
Autismus pokrývá spektrum podobných poruch: každý člověk s autismem má různé kombinace autistických rysů s různou mírou intenzity.
Obvykle se objeví v dětství, protože příznaky obvykle začínají v prvních dvou letech života, ale mnoho lidí si neuvědomuje, že žijí s autismem až do dospělosti, nebo nejsou diagnostikováni vůbec.
Pozdní diagnóza je zvláště častá u žen. Jedním z důvodů může být to, že ženy často lépe kopírují sociální podněty, které kolem sebe vidí, skrývají nebo maskují neobvyklé chování před ostatními.
Je důležité si uvědomit, že autismus není nemoc. Mozek člověka s PAS funguje jinak než mozek ostatních lidí, uvádí web British National Health Service.
Neexistuje žádný lék na autismus – jakmile autismus máte, je to na celý život – ale lidé s PAS mohou velmi těžit ze správné podpory přizpůsobené jejich specifickým potřebám.
Proč nejsou detekovány všechny případy ASD?
Sudhanshu Grover vede oddělení vzdělávacích služeb v Action for Autism, indické neziskové organizaci.
„Moje děti byly diagnostikovány před 20 lety, ve věku tří let. Proto jsem začal pracovat s dětmi s autismem,“ říká Sudhanshu. “Ale já sám jsem si nikdy nemyslel, že bych mohl mít také autismus.”
Už dvě desetiletí Sudhanshu pracuje s dětmi a rodiči, aby jim pomohl lépe porozumět autismu.
Jaké to bylo?
Rychle, jednoduše a srozumitelně vysvětlíme, co se stalo, proč je to důležité a co se bude dít dál.
Konec příběhu Reklama podcastů
Až ve 48 letech si začala myslet, že by mohla mít i autismus.
„Začala jsem si všímat, jak je pro mě těžké komunikovat s lidmi a jak mají problém chápat věci tak, jak jsem chtěla. nebo je chápali úplně jinak než já,“ říká. “Obecně pro mě bylo obtížné komunikovat a získávat přátele. Myslel jsem, že to bylo všechno z plachosti.” Když jsem vycházel s lidmi, byl jsem v tom dobrý, takže jsem měl vždy jednoho nebo dva blízké přátele, ale nikdy ne velké skupiny známých.“
Sudhanshu si ale stále více uvědomovala, že komunikace pro ni není snadná: „Když byla situace příliš napjatá, prostě jsem oněměla. Nebo jsem ji možná přehodnotil.”
V tomto okamžiku už Sudhanshu věděl o autismu dost na to, aby si uvědomil, že se neomezuje pouze na děti a že mnoho dospělých může žít celý život, aniž by věděli, že jim byla diagnostikována.
“Vzhledem k zařízením, zařízením a výhodám, které mají lidé s autismem v Indii k dispozici, jsem věděl, že v mém věku by mi vládní nemocnice diagnózu nediagnostikovala,” říká Sudhanshu, “takže jsem musel jít do soukromé společnosti.”
„Už je to skoro rok a půl a já se stále snažím přijít na to, co to pro mě znamená. Ještě jsem si to plně neuvědomila, ale dokázala jsem pochopit, proč se někdy chovám tak, jak se chovám,“ říká.
Nakonec tato diagnóza měla několik pozitivních aspektů.
„Pracuji s dětmi s autismem. Když se rodiče ptají, jaký by mohl být život jejich dětí, říkám jim o svém autismu. Jsem v tom velmi otevřený, protože si myslím, že se věci změní, když lidé začnou věnovat více pozornosti tomu, co děláte. To usnadňuje život všem,“ říká Sudhanshu.
Boj s předsudky
“Na africkém kontinentu je pro mnoho dospělých velmi obtížné jednoduše přijmout tuto diagnózu,” říká Sylvia Moraa Mochabo BBC. “Autismus je ve společnosti stále vnímán jako stigma.”
Sylvia je technologická podnikatelka v Keni a zakladatelka Andy Speaks 4 Special Needs Persons Africa.
Pod pseudonymy Ms. Africa Elite 2020, paní. Afrika Organizace spojených národů 2020 a paní. Elite Face of Africa 2020 také vede informační kampaň o neurovývojových poruchách a autismu.
„Nedostatek znalostí vede k chybějícím diagnózám později v životě. Za tři roky jsem věděl pouze o třech případech autismu u dospělých. Ale lékaři nediagnostikují ani děti a nám chybí včasná diagnostika,“ dodává Sylvia.
Dva z jejích tří synů mají autismus a Sylvia se obává, že nebudou moci žít plnohodnotný život, protože „nosit stigma autismu je pro dospělého stále velmi vážným problémem“.
Natalia pracuje v médiích a v dospělosti jí diagnostikovali PAS. Své celé jméno prozradit nechce, protože to ovlivnilo její práci v minulosti.
“Všichni máme sny a touhu uspět v životě. to nezmizí, protože nejsme jako všichni ostatní.” Všichni sdílíme stejné základní pocity a touhy,“ říká.
„Znám spoustu lidí, kteří prostě žijí bez oficiální diagnózy. Vědí, že jsou jiní než ostatní, ale mají dostatek příležitostí se přizpůsobit,“ dodává Natalia.
Sylvia ale říká, že horší je nevědět, co se s vámi děje: „Učební osnovy našich lékařů nepokrývají ASD podrobně. Když tedy vidí pacienta s určitými vlastnostmi – dítě nebo dospělého – nemusí si myslet, že jde o autismus. Výsledkem je, že není stanovena diagnóza a lidé s touto nemocí nadále žijí, aniž by chápali, co to je.“
„Pokud v naší kultuře projevujete určité chování, jste označeni jako ‚duševně nemocní‘,“ říká Sylvia. „Nesnáší to mnoho negativních konotací, takže není překvapivé, že lidé mají tendenci se tomuto stigmatu vyhýbat a hledat jiné mechanismy, jak se vyrovnat. Ale co když taková příležitost není?
Dosažení dospělosti s nediagnostikovaným autismem může člověku velmi zkomplikovat život, řekla Sylvia.
„Pokud se studentům s určitými problémy nepomůže, je pravděpodobnější, že školu opustí. Když jste dospělí, byli jste označeni jako ‚tvrdohlavý‘ nebo ‚hloupý‘ a nikdo si nemyslí, že příčinou může být autismus.“
Přesto je pro mnohé v Africe diagnostikování autismu „strašnou zprávou,“ říká Sylvia. “To však neznamená katastrofu,” říká. “Musíme pokračovat ve spolupráci s tímto člověkem, abychom odhalili jeho nejlepší stránky.”
Sylvia tvrdí, že ze své práce i z vlastní rodičovské zkušenosti ví, že klíčovým momentem pro jednotlivce i společnost je přijetí lidí s autismem takové, jací jsou.
“Co potřebuješ? Pomoc se smyslovými problémy? Řečový terapeut? Pokud chcete žít aktivnější život ve společnosti, musíte mít přístup ke správné léčbě. Je nemožné podporovat člověka nebo hledat správnou léčbu, pokud nerozumíte tomu, co potřebuje a co prožívá,“ říká.
Proč diagnostikovat dospělého?
„Vyzval bych každého dospělého, který si myslí, že může mít poruchu spektra ASD, aby si nechal diagnostikovat, protože to dává hlubší pochopení problému. Když víte, proti čemu stojíte, můžete být lépe připraveni na výzvy, kterým budete čelit,“ říká Sylvia.
Sudhanshu souhlasí: „Nyní si uvědomuji, že znám lidi, kteří se ode mě nelišili, ale měli lepší známky nebo byli v životě úspěšnější, protože se nemuseli každodenně potýkat s výstřednostmi a nevýhodami takového života.“
„Měl jsem v hlavě tolik věcí, ale nikdy jsem tomu nerozuměl. Byly věci, které jsem opravdu nemohla dělat, takže teď, když mi byla diagnostikována, se cítím mnohem lépe,“ říká s úlevou.
Alice Rowe, spisovatelka a podnikatelka, které byla diagnostikována ve 23 letech, dobře chápe úlevu.
„Cítila bych se mnohem méně izolovaná a nešťastná, kdybych věděla, že existují další lidé, kteří se cítí stejně jako já. Jako teenager jsem se cítila velmi osamělá,“ říká Alice.
To ji přimělo k vytvoření projektu The Curly Hair Project, sociálního projektu na podporu lidí s autismem a jejich blízkých.
“Mnoho lidí pravděpodobně není diagnostikováno v raném věku, protože mají pocit, že všichni mají stejné problémy a prostě se musí snažit, jak nejlépe umí,” říká Alice.
Někdy si „lidé s autismem ani neuvědomují, že jsou jiní, a někteří to mohou dokonce popírat, takže si dají na diagnostiku čas,“ dodává.
Alicina diagnóza opravdu pomohla: „Moji přátelé mi nyní lépe rozumí a máme pevnější vztahy. Také mám pocit, že mohu být mezi lidmi sám sebou, aniž bych předstíral, že jsem jako oni. To je opravdu důležité pro dobré duševní zdraví.”
Pochopte „neviditelný stav“
„Je těžké lidem vysvětlit, že mám nějaké problémy, protože je nevidí. Moje diagnóza byla pro mnoho mých starých přátel a známých překvapením,“ říká Alice.
Sudhanshu souhlasí. „Bez pochopení těchto rysů je každodenní život obtížný. A i když máte diagnózu, lidé jí ne vždy rozumí.”
„Je mnoho věcí, s nimiž může být obtížné se vypořádat: hluk, zápach, přeplněná místa. když máte autismus, život může být velmi obtížný, protože i jednoduché každodenní věci vás prozradí,“ dodává Sudhanshu.
„Některé problémy jsou tak triviální, že si ostatní ani nedokážou představit, že jsou skutečnými problémy,“ říká Alice. – Jak například vysvětlit, že i když se vám někdo líbí, není vám vždy příjemné s ním chodit? Že vám i nepatrná změna plánů může zkazit celý den a v noci vás zdrží? Nebo že vám nemusí být jasné, jak používat turniket, protože nemůžete přijít na to, kam si dát lístek nebo kterým turniketem projít?
V některých ohledech mohou omezení během pandemie pomoci lidem, kteří nemají autismus, pochopit, jaké to je cítit se ve stresu, když někdo napadne váš osobní prostor nebo se dotkne vašich věcí.
“Teď každý chápe, jak žijí lidé jako já!” – říká Alice.
„Vždy jsem dbala na hygienu a fyzicky mi vyhovuje být dva metry od ostatních,“ dodává.
Pomozte si
„Diagnóza není odpovědí na všechny vaše problémy, ale v některých případech vám může pomoci získat pomoc nebo vám porozumět ostatními,“ říká Natalia. “Může vám to také pomoci přijmout se takoví, jací jste, a necítit se jako podivín.” Když se podíváte pozorně, jsme všichni trochu divní.”
„Pochopení, že jsem člověk s autismem, mi pomáhá připravit se a lépe se vyrovnat s problémy nebo se vyhnout nepříjemným situacím,“ říká Sudhanshu.
Alice souhlasí: „Teď, když jsem starší, je pro mě život jednodušší, protože lépe rozumím sama sobě, a to porozumění se skutečně zlepšilo od doby, kdy mi byl diagnostikován Aspergerův syndrom [dříve diagnostika autistického spektra, nyní součást ASD]. Pomáhá také, že ostatní nyní vědí mnohem více o autismu.“
Sudhanshu radí, abyste si problém důkladně prostudovali a řekli o něm ostatním: „Autismus je celoživotní problém, takže čím více o něm budete vědět, tím snazší bude váš život.“
