V pokračování článku Aspergerův syndrom a délka života ještě pár informací.
Původní studie očekávané délky života s autismem zmíněná v předchozím článku byla provedena ve Švédsku. Vědci zkoumali lékařské záznamy asi třiceti tisíc autistů a porovnávali je se dvěma miliony lidí z běžné populace. Zjistili, že autisté s nízkou funkcí (s poruchami učení) umírají ve věku 39 let, zatímco autisté s vysokou funkcí (bez poruch učení) se obvykle dožívají 58 let.
Americká studie, která následovala, zjistila průměrný věk při úmrtí 36 let. Ale tato studie byla provedena na základě úmrtních listů – a autismus, zejména mírný autismus, není vždy uveden na úmrtních listech. Závěry americké studie by proto měly být interpretovány jako: „Lidé, kteří mají autismus který je dostatečně nápadný, aby byl uveden na jejich úmrtních listechumírají v průměru ve věku 36 let.”
Důležitý je také tvar křivky. Podívejte se na tento graf věku mužské úmrtnosti (založený na britských údajích za rok 1938):
Průměrný věk úmrtí je zde asi 35 let. Je zde však vysoká kojenecká a dětská úmrtnost, kdy před dosažením pátého roku života umírá tolik lidí, že se průměr tlačí dolů.
Zde je modernější graf věku mužské úmrtnosti (na příkladu Britů, údaje za rok 1990):
V roce 1990 většina anglických mužů umírala na stáří. Stále dochází k mírnému nárůstu kojenecké úmrtnosti, ale je to méně než 1 %, nikoli 16,4 % jako v předchozím grafu. Průměrný člověk nyní umírá ve věku 70 let (přesné údaje najdete na oficiálních statistických stránkách jednotlivých zemí).
Průměrná délka života je na tuto změnu tvaru křivky velmi citlivá a křivka úmrtnosti u autistů se mnohem více podobá prvnímu grafu než druhému. Na rozdíl od tohoto prvního grafu nemají autisté prudký nárůst kojenecké úmrtnosti, nebo alespoň ne více než neurotypickí lidé (toto nelze měřit, protože autismus není diagnostikován v dětství); ale autisté mají prudký nárůst kojenecké úmrtnosti. Autistické děti umírají na traumata mnohem častěji než neautistické děti. Hlavními příčinami úmrtí autistů jsou asfyxie a utonutí v kombinaci se zvýšeným rizikem srdečních chorob, sebevražd a epilepsie.
Mezi faktory, které způsobují vyšší úmrtnost u autismu, patří:
– Nehody. Mnoho autistů je nemotorných a mají také snížený pocit nebezpečí.
– Spojeno s putováním. Když autistické dítě opustí svůj domov nebo školu z důvodů od frustrace po zvědavost a nudu, může se nakonec ztratit a ublížit.
— Vražda a kruté zacházení. Autisté jsou vystaveni vysokému riziku zneužívání ze strany rodinných příslušníků a pečovatelů.
— Sebevražda je běžná u lidí s mírným až středně těžkým autismem, kteří jsou často terčem šikany ve škole a v práci, jsou vyloučeni ze společnosti a jsou jim odpírány služby dostupné pro jejich těžce postižené vrstevníky.
– Epilepsie. Autismus a epilepsie se obvykle vyskytují současně. Většina záchvatů odezní sama a nevyžadují nouzovou léčbu, pokud netrvají příliš dlouho; ale pokud záchvat trvá dlouhou dobu nebo pokud má dítě časté, intenzivní záchvaty, které jsou špatně kontrolovány léky, může to způsobit poškození mozku a smrt.
Další zdroje: Autismus a sebevražda
Autisté se častěji než neurotypickí stanou v dospělosti nezaměstnaní, podzaměstnaní, s nízkými příjmy nebo bez domova. Všechny tyto faktory omezují přístup ke zdravotní péči, což znamená, že dokonce i úmrtí na srdeční onemocnění – jednu z nejčastějších příčin úmrtí starších lidí – nastává dříve.
Zde neřešíme situaci, kdy typický autista zemře ve věku 36-39 let. To je situace, kdy tolik autistů umírá velmi mladí, že průměrný věk úmrtí klesá.
PS Osobní názor ode mě. Věřím, že tato čísla jsou nespolehlivá, protože je diagnostikován pouze těžký autismus. Je nutné buď změnit kritéria pro autismus, nebo tato uvedená čísla úmrtnosti považovat za nesprávná.
Poruchy autistického spektra (ASD) jsou různorodou skupinou stavů. Všechny se vyznačují určitými obtížemi se sociální interakcí a komunikací. Mezi další charakteristiky patří neobvyklé vzorce jednání a chování, jako jsou potíže s přechodem z jedné činnosti na druhou, zaměření na detaily a neobvyklé reakce na vnější podněty.
Schopnosti a potřeby lidí s autismem se mohou v průběhu času měnit a měnit. Někteří lidé s autismem jsou schopni žít nezávislý a produktivní život, zatímco jiní se stanou těžce postiženými a vyžadují celoživotní péči a podporu. Autismus má často negativní dopad na možnosti vzdělávání a zaměstnání. Navíc pro rodinné příslušníky lidí s autismem může být starost o péči a podporu často náročná. Postoje komunity a úroveň podpory ze strany místních a národních orgánů jsou důležitými faktory při určování kvality života lidí s autismem.
Známky autismu lze odhalit v raném dětství, ale často je diagnostikován až v pozdějším věku.
Lidé s autismem mají často komorbidní stavy a nemoci, včetně epilepsie, deprese, úzkosti a poruchy pozornosti s hyperaktivitou, stejně jako problémy s chováním, jako jsou poruchy spánku nebo sebepoškozování. Úroveň intelektuálních schopností lidí s autismem se velmi liší od těžkého kognitivního poškození až po vysokou úroveň inteligence.
Epidemiologie
Odhaduje se, že celosvětově autismus postihuje přibližně 1 ze 100 dětí. (1). Toto číslo je průměr a obecně se míra prevalence autismu uváděná napříč studiemi značně liší. Některé kontrolované studie však naznačují, že skutečná čísla jsou mnohem vyšší. Prevalence autismu v mnoha zemích s nízkými a středními příjmy není známa.
Příčiny
Dostupné vědecké důkazy poukazují na mnoho faktorů, které mohou zvýšit pravděpodobnost, že se u dětí rozvine autismus, včetně environmentálních a genetických faktorů.
Mnoho let rozsáhlého výzkumu za použití různých metod ukázalo, že vakcína proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám nezpůsobuje autismus. Studie, které byly interpretovány jako naznačující takovou souvislost, byly provedeny nevhodně: někteří autoři měli skryté zaujatosti, které ovlivnily jejich podávání zpráv o studiích. (2,3,4).
Důkazy také naznačují, že jiné dětské vakcíny nezvyšují riziko autismu. Rozsáhlý výzkum konzervačních látek thiomersal a hliníkových adjuvans nalezených v řadě inaktivovaných vakcín přesvědčivě ukázal, že tyto složky dětských vakcín nezvyšují riziko autismu.
Posouzení potřeb a řízení péče
Řada intervencí, počínaje raným dětstvím a po celý život, může podpořit optimální vývoj, pohodu a kvalitu života lidí s autismem. Včasné psychosociální intervence založené na důkazech mohou zlepšit schopnost dětí s autismem efektivně komunikovat a interagovat s ostatními. Doporučuje se, aby byl vývoj dětí sledován jako součást běžné zdravotní péče o matku a dítě.
Je důležité, aby děti, dospívající a dospělí s diagnostikovaným autismem a jejich pečovatelé měli ihned po stanovení diagnózy přístup k relevantním informacím, doporučením a praktické podpoře, která je přizpůsobena jejich individuálním, vyvíjejícím se potřebám a preferencím.
Protože potřeby zdravotní péče u lidí s autismem jsou složité, vyžadují komplexní služby, včetně služeb podpory zdraví, péče a rehabilitace. Zároveň je důležité zajistit interakci s ostatními sektory, zejména se vzdělávacím systémem, zaměstnaností a sociálním sektorem.
Zásahy na pomoc lidem s autismem a jinými vývojovými poruchami musí být plánovány a realizovány za účasti postižených osob. Péče o lidi s autismem musí být doprovázena opatřeními na místní a komunitní úrovni, aby se fyzické a sociální prostředí a vztahy staly přístupnějšími, inkluzivnějšími a podpůrnějšími.
Lidská práva
Všichni lidé, včetně těch s autismem, mají právo na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví.
Lidé s autismem však často čelí stigmatizaci a diskriminaci: jejich práva na zdravotní péči a vzdělání jsou nespravedlivě podkopávána a jejich možnosti zapojit se do společnosti jsou omezené.
Lidé s autismem mohou čelit stejným zdravotním problémům jako zbytek populace. Kromě toho mohou mít speciální potřeby zdravotní péče související s autismem a dalšími souvisejícími stavy. Mohou být zranitelnější vůči chronickým nepřenosným nemocem kvůli rizikovým faktorům chování, jako je nedostatek fyzické aktivity a špatná strava, a větší riziko násilí, zranění a zneužívání.
Lidé s autismem, stejně jako zbytek populace, potřebují dostupné zdravotní služby, aby uspokojily své obecné zdravotní potřeby, včetně služeb podpory zdraví a prevence, stejně jako léčby akutních a chronických onemocnění. Míra uspokojení potřeb zdravotní péče u osob s autismem je však nižší než u běžné populace. Tito lidé jsou také zranitelnější v humanitárních krizových situacích. Jednou z běžných překážek je nedostatek znalostí a porozumění autismu mezi zdravotníky.
Rezoluce WHO o poruchách autistického spektra
V květnu 2014 přijalo 60. Světové zdravotnické shromáždění rezoluci o „Komplexním a koordinovaném úsilí o zvládání poruch autistického spektra“, kterou podpořilo více než XNUMX zemí.
Usnesení vyzývá WHO, aby spolupracovala s členskými státy a partnerskými agenturami na posílení národní kapacity pro řešení problémů souvisejících s PAS a dalšími vývojovými poruchami.
Činnosti WHO
WHO a její partneři uznávají potřebu posílit schopnost zemí podporovat optimální zdraví a pohodu pro všechny lidi s autismem.
V tomto ohledu se úsilí WHO zaměřuje na následující aspekty:
- podporovat, aby vlády zemí přijaly cílená opatření ke zlepšení kvality života lidí s autismem;
- vytváření doporučení pro politiky a akční plány pro řešení autismu v širším kontextu služeb fyzického, duševního zdraví, zdraví mozku a zdravotního postižení;
- pomoc při posilování schopnosti zdravotnických pracovníků poskytovat vhodnou a účinnou péči lidem s autismem a dosáhnout jejich optimální úrovně zdraví a pohody; A
- Propagace inkluzivního a podpůrného prostředí pro lidi s autismem a jinými vývojovými poruchami a poskytování podpory jejich pečovatelům.
Komplexní akční plán WHO pro duševní zdraví 2013–2030. a rezoluce Světového zdravotnického shromáždění WHA73.10, Globální akce proti epilepsii a dalším neurologickým poruchám, vyzývá země, aby se zabývaly významnými mezerami ve včasné identifikaci, péči, léčbě a rehabilitaci lidí s duševními a neurovývojovými poruchami, včetně autismu. Usnesení také vyzývá země, aby přijaly opatření k řešení sociálních, ekonomických, vzdělávacích a jiných potřeb lidí žijících s duševními a neurologickými poruchami a jejich rodin a aby rozvinuly dohled a související výzkumné činnosti.
Bibliografie
1. Globální prevalence autismu: Aktualizace systematického přehledu. Zeidan J a kol. Výzkum autismu březen 2022.
